بیماری ALS و علائم آن آشنایی با بیماری ای‌ال‌اس

Amyotrophic lateral sclerosis سالانه هزاران نفر را در ایالات متحده مبتلا می­کند.

اگر شما وقت بیشتری در رسانه‌های دسته جمعی نظیر فیسبوک می­‌گذرانید ، احتمالا حداقل یک نفر را دیده­اید که “چالش سطل یخ” را داشته باشد. به همان اندازه که این بازی می­تواند آگاهی و بودجه برای ALS داشته باشد به همان اندازه خیلیی از واقعیت‌ها را درباره این مریضی گسترش نمی­‌دهد.

چالش سطل یخ ، یک بازی جمع آوری پول است که در آن مردم فیلم­‌هایی از خود می­‌گیرند که در آن سطلی از آب سرد یا یخ بر روی سر خود می‌­ریزند.سپس نفر بعدی را نامزد این کار می­کنند. چالش این است که یا خود را خیس کنند و یا به ALS پول واریز کنند. اگرچه به دید می‌­رسد مردم هر دو را انجام می­‌دهند. به گفته یک روزنامه وابسته به انجمن ALS مبلغ یاری‌ها تا ۲۰ آگوست ۳۱.۵ میلیون دلار بوده است.

Amyotrophic lateral sclerosis همینطور با نام مریضی لو کرینگ شناخته میشود و یک مریضی عصبی به شتاب در حال پیشرفت است که به سلول‌های عصبی که کنترل عضلات ارادی را بر پیمانه دارند حمله می­کند. همواره در عرض چند سال از وقت تشخیص، کشنده است و به محدوده ۳۰۰۰۰ نفر از آمریکاییان را مبتلا کرده است. پزشکها بر طبق انجمن ALS هر سال در محدوده ۵۶۰۰ مورد جدید را در آمریکا شناسایی می­‌دهند.

در دنباله پنج واقعیت که بایست درباره ALS بدانید آورده شده است

1. ALS مسری نیست

شما میتوانید با شخص مبتلا به ALS دست بدهید و مریضی را نگیرید. شما می­توانید خوراکی و میوه با هم میل کنید یا تیغ یکسان مصرف نمایید و یا هوای یکسان با شخص مریض را استشمام نمایید چرا که این مریضی مسری نیست.

بر اساس یافته‌های کارشناسان دکتری ، بر اساس برآورد موسسه ملی آشفتگیات عصبی و سکته مغزی (NINDS) ، ای ال اس در بیشتر موارد ( ۹۰ تا ۹۵ درصد ) تصادفی بوده است

ALS می­تواند هر کسی را مبتلا کند. باارزش نیست چه جنس یا نژاد یا وضع مالی داشته باشد.

2. درباره فاکتور های ریسک ALS دانسته‌های اندکی وجود دارد.

دانشمندان نمی­دانند چه چیزی فاکتور ALS است ولی آنان تعدادی دیدیه برای آن دارند.

NINDS رابطهی بین جهش ژن سودز۱ با زیاد شدن ریسک مریضی نمایان کرد و از آن وقت پژوهشگران رابطهات ژنتیکی زیادتری را که ریسک ALS را زیاد شدن می­دهد شناسایی کردند ولی اینکه دقیقا چطور سبب زیاد شدن این ریسک می­شود هنوز واضح نیست.

فاکتور های بالقوه ریسک را که پژوهشگران برای ALS در دید گرفته‌اند شامل فاکتور های محیطی ، شغلی و ژنتیکی می­شود. ولی هنوز به نتیجه قطعی نرسیده­‌اند.

آفت کش‌ها و کودها به تازگی در یک مطالعه کوچک به ALS ربط داده شده‌اند ولی با دارا بودن یک اندازه نمونه کوچک و فقدان استانداردهای دربرابر قرار گرفتن.

چیزی که دانشمندان می­دانند این است که اگرچه ALS می­تواند هر کسی را مبتلا کند، مردم مذکر سفید­پوست و آنانیی که در دهه ششم از زندگی خود هستند، نسبت به گروههای دیگر، احتمال زیادتری برای دارا بودن این مریضی دارند.

3. تشخیص ALS سخت است.

سریعا نمایان نمی­شود که کسی ALS دارد، در ابتدا نشانه ها می­تواند کم باشد . خیلیی از بیماران فکر می­کنند آنان یک درد ماهیچه متداولی یا زخم دارند.­

بر طبق دید انجمن NINDS نشانه ها اولیه ALS شامل درد، عضلات سفت، ضعف در دست‌ها و پاها، و مسئله در بلعیدن یا جویدن، می­باشد.

این نشانه ها به ظاهر جزئی در نهایت به دیگر قسمت‌های جسم گسترش یافته و شدت می­‌یابد. زیادترین مرگ‌های دراثر ALS دراثر نارسایی تنفسی دراثر توقف ماهیچه‌های باارزش تنفسی می­شود.

4. بیش از یک گونه از ALS وجود دارد.

ALS در شکل‌های گوناگونی وجود دارد که شامل اسپورادیک و خانوادگی می­شود.

اسپورادیک بر طبق انجمن ALS عمومی‌ترین فرم آن در آمریکا و بین ۹۰ تا ۹۵ درصد از موارد است. این گونه می­تواند هر کسی را مبتلا سازد و فاکتور آن ناشناخته است.

ALS گونه خانوادگی از اعضای خانواده به ارث می­رسد. بر طبق براوردهای انجمن ALS ، تنها ۵ تا ۱۰ درصد از بیماران ALS ، ALSخانوادگی دارند. آنانیی که آن را دارند ۵۰ درصد اقبال جهش ژن مسئول را دارند که می­تواند منجر به ALS در بچه هاشان شود.

5. از داروها می­توانیم زیاد شدن زندگی را انتظار داشته باشیم.

ALS امکان پذیر است کشنده باشد اما به این معنا نیست که هیچ معالجه ای ندارد.

در سال ۱۹۹۵ ، ساوقت خوراکی و داروی آمریکا «ریزولول» را برای کند کردن پیشرفت ALS تایید کرد ( نام برند: ریلوتک). از آن وقت ، این دارو مورد مطالعه قرار گرفت و بارها آزموده شد.

ریزولول به دید می­رسد زندگی بیماران را زیاد­تر و فرایند پیشرفت مریضی را کند می­کند. این بدین معناست که بر طبق وبسایت انجمن ALS، بیماران مبتلا به ALS می­توانند مدت زیادتری را در حالت‌های مغزی منسجم‌تری بگذرانند.

ثابت شد است که داروی ریلوزول زندگی انتظاری برای بیماران ALS را به طور میانگین بین دو تا ۵ سال و حداقل به اندازه چند ماه و گاهی زیادتر زیاد شدن می­دهد. بر طبق گفته‌های انجمن ALS، برخی از بیماران ALS با مریضی بیش از ۲۰ سال زندگی کرده‌اند.